Cette communication présente une recherche collaborative centrée sur l’analyse de l’activité des professionnels du Handicap Rare. La question de la pérennisation et du développement des pratiques d’accompagnement des personnes en situation de Handicap Rare se posent aujourd’hui pour les professionnels des Centres Nationaux de Ressources et des institutions médico-sociales au regard des évolutions politiques et organisationnelles du champ. La communication vise à présenter et discuter les modalités de collaboration mises en oeuvre avec les professionnels pour formaliser leurs savoirs d’expérience et développer des dispositifs de formation adaptés. Nous proposons aussi quelques résultats de la recherche en mettant en évidence les principales fonctions qui délimitent les caractéristiques récurrentes et spécifiques de l’activité des professionnels du Handicap Rare relatives aux situations d’interactivités avec les usagers et les perspectives de formation que l’identification de ces fonctions ouvrent.
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