Soutenir le développement d’une communauté de pratique visant la création d’une base de savoirs expérientiels en épilepsie : une expérimentation dans le champ médico-social basée sur l’analyse de l’activité

Face aux difficultés rencontrées par les professionnel-les et les familles confronté-es au handicap épileptique, le Centre National de Ressources Handicaps Rares – épilepsies sévères – est à l’initiative depuis 2017 de la création d’une communauté de pratique (COP) « Épilepsies et Handicap » en Bretagne et Pays de la Loire (France), co-animée avec les équipes relais territoriales. Partageant un intérêt commun pour l’amélioration de la qualité de vie et l’accompagnement des personnes épileptiques, la COP a pour objet le soutien aux personnes concernées, aux familles et aux professionnel-les par la mise en réseaux, le partage des savoirs d’expérience, et le développement des compétences. Une intervention, sous-tendue par des outils d’analyse de l’activité, a été proposée pour (1) accompagner la COP dans une démarche d’expérimentation visant la co-production de savoirs d’expérience à partir du vécu de situations de vulnérabilité ; (2) explorer les conditions de circulation et les modalités de diffusion de ces savoirs expérientiels à partir de capsules vidéos co-conçues avec les acteurs, hébergées sur la plateforme numérique de la COP (http://wwww.fahres-lab.org). La communication vise à (a) rendre compte de l’innovation portée par le projet de recherche-action en interrogeant la démarche méthodologique proposée pour soutenir le développement de la COP par des apports structurés et un étayage conçu spécialement pour favoriser le développement des savoirs partagés et l’autonomisation des acteurs dans ce processus ; (b) souligner la valeur ajoutée du projet consistant en la création d’un premier corpus de savoirs expérientiels en épilepsie en France à partir de méthodes issues de l’analyse de l’activité, l’expérimentation de différentes méthodes de co-production de ces savoirs expérientiels par les membres, à partir de modalités d’apprentissage collaboratives et participatives, et l’appropriation de ces supports par les Établissements Sociaux et Médico-sociaux